La journée mondiale de Sensibilisation à L'autisme - Le 2 avril

Nous sommes en cours des derniers préparatifs :-)

L'affiche est prête grâce à Hop'toys ! Un grand merci elle est superbe !

Je prépare aussi un tableau de communication pour cette journée dans mon entreprise qui joue le jeu.
Je vous prendrais les photos !

Alors informez-vous et tous en bleu pour cette journée spéciale :-)

Peinture sur toile - 2

Le week-end dernier avec Louis, nous avons réalisé un mini tableau pour la super psychomotricienne :-)

Je dis NOUS car j'ai du l'aider un peu plus que pour le premier.
Les étapes ont été les mêmes, Louis ayant choisi des couleurs qui au final se mélange en marron pas très joli. Je l'ai guidé pour rajouter des taches de couleur.

Voilà les étapes :

Mettre le ruban de masquage en forme de M, ça a été plus compliqué que je ne l'imaginais.

Le choix de la 3ème couleur Violet, les deux premières étant du orange et du blanc

Et c'est parti, pour le reste je ne prends pas de photo trop concentrée à éviter les coups de peinture sur le mobilier.

 Et voilà le résultat brut avant séchage.

Après un petit coup de sèche cheveux, j'ai retiré le ruban de masquage

Et j'ai finalisé le tout avec un feutre penture blanc pour compléter le message et ajuster les lignes du ruban de masquage. Ensuite 2 couches de vernis en spray.

Et pour finir nous avons fait un joli paquet cadeau avec Louis, qu'il a fallu refaire 2 fois, car il pensait que c'était pour lui et là ouvert :-)

La super psychomotricienne de Louis était contente :-))

J'ai été interrogée

J'ai la chance de travailler dans un grand groupe américain KGB Group.

La RH suite aux articles publiés sur le Huffpost Maroc et sur le site Droles de mums, m'a interrogée.

Comme c'est pour le blog interne, je vous mets l'article en Francais et en Anglais :-)

Confessions d’une Supermum

BY SABINE RIPAMONTI · MARCH 13, 2015

Ceci n’est pas un simple article, ceci est une confession d’une vraie supermum et toute ressemblance avec des personnages réels n’est pas fortuite.

L’autisme c’est quoi ?

C’est le mot qui s’est invité dans notre vie il y a un peu plus de 3 ans.

La définition de l’autisme pour moi, c’est la capacité de voir le monde autrement, et de ce fait d’avoir du mal à s’intégrer à la vision commune de notre société.

L’autisme d’un point de vue scientifique et l’absence de spécialisation des connexions neuronales. Pour l’expliquer plus simplement la comparaison que je préfère c’est d’imaginer le cerveau d’une personne autiste comme celle d’une carte routière où aucune autoroute n’a été construite, seules les routes de campagne sont disponibles. La pensée se perd dans ce réseau routier mais permet parfois d’explorer de nouvelles régions vierges.

Peux-tu nous présenter Louis ?

Louis est mon petit miracle, quand j’avais 22 ans j’ai subi une opération, le chirurgien m’a dit que je n’avais quasiment aucune chance de tomber enceinte naturellement. Et voilà Louis est arrivé avec 6 jours de retard sur la date prévu un Samedi de Janvier 2010.

Il a fêté ses 5 ans, il va à l’école à Marrakech en 2ème année de maternelle, c’est un petit garçon très attachant enfin je dis « petit” mais en fait il mesure 15 cm de plus que la moyenne des enfants de cet âge-là.

Il est enfant unique. C’est un vrai rayon de soleil, il sourit la majorité du temps, il fait le pitre, il adore faire des blagues à son entourage. Un vrai petit clown qui aime les autres et sait parfaitement se faire aimer en retour.

Comment en es-tu venu à déceler l’autisme de Louis ?

Quand Louis avait 6 mois j’ai senti que quelque chose ne se déroulait pas comme prévu. 

Je faisais partie d’un groupe d’une trentaine de maman sur un forum de discussion. Tous nos enfants sont nés sur la même période.

Louis était toujours le dernier … pour se retourner, pour s’asseoir, pour marcher.

J’ai alerté mon généraliste qui vers 18 mois m’a prise au sérieux.

Aujourd’hui nous sommes toujours une quinzaine de maman à échanger dans ce groupe

De plus la notice livrée avec Louis (son carnet de santé) expliquait avec précision les étapes normales du développement chez l’enfant, Louis ne suivait pas ses étapes ou alors avec un énorme décalage il a marchait à 2 ans seulement.

Quelle a été ta réaction lorsque tu as réalisé que ton fils était autiste ?

Et bien à force d’insister auprès de mon médecin, il a effectué une évaluation et pour la première fois j’ai entendu ce mot : « Sabine je pense que Louis est AUTISTE mais il faut vérifier autrement »

Sur le moment je n’ai eu aucune réaction, mais en rentrant à la maison j’ai fait un black out pendant toute la soirée, ma maman a pris le relais auprès de Louis, le temps que j’intègre la nouvelle. J’ai alors passé la nuit à le regarder dormir.

Je crois que mon cerveau a pris conscience qu’à partir de ce moment notre vie aller prendre un tournant décisif.

Le lendemain matin, j’étais prête ! Prête à passer à l’action, je n’allais pas laisser une pathologie gâcher la vie de mon fils.

Je me suis dit : Ok on a un problème il y a une solution, je passe à l’action.

J’ai donc pris tous les rendez-vous médicaux possibles pour poser un diagnostic et avoir un plan de bataille contre notre ennemi de l’intérieur : l’autisme

Louis a été vu par un neuropédiatre qui a confirmé après plusieurs examens le verdict TED (troubles envahissant du développement). Ma réaction l’a choqué je l’ai bien vu: « Et donc quel plan d’action on met en place Doc ? »

Je suis toujours dans l’action. Je sais que pris tôt Louis peut progresser vite, je n’ai pas de temps à perdre.

Et là où il voudra aller je le pousserais aussi loin que je le pourrais.

Qu’est-ce qui est le plus dur pour toi en tant que maman ?

ah c’est une vaste question, car honnêtement je crois que je suis tellement dans l’action, que j’ai du mal à m’écouter et à me dire là c’est trop dur !

En fait en y réfléchissant de plus près, je dirais que le plus dur c’est l’inconnu, 3 ans après le premier diagnostic, je n’en sais pas plus, est-ce que c’est une maladie génétique, est-ce que c’est juste un blocage … je crois que le plus dur c’est de ne pas savoir comment cela va évoluer dans le temps.

Au quotidien il y a aussi l’absence parfois totale de vie sociale. Et j’avoue que sortir dans des lieux inconnus pour Louis est problématique.

Et le plus gratifiant?

Chaque petit progrès que Louis fait, est une énorme victoire pour nous. La première fois qu’il a marché, la première fois qu’il a parlé.

Dès qu’il arrive seul à faire un geste du quotidien, je vois dans son regard la fierté, et là je sais que ce que j’entreprends n’est pas vain.

C’est ma plus belle récompense : mon fils gagne petit à petit en autonomie

Comment est-ce que tu entrevois l’avenir ?

Avec beaucoup d’angoisses, je continue parfois à rester des nuits éveillées à le regarder dormir en me demandant si plus tard il aura conscience des petits détails qui constitue le bonheur.

Est-ce qu’il appréciera un rayon de soleil sur son visage, est-ce qu’il aura les picotements que provoque l’amour la première fois ? Est-ce qu’il pourra conduire et gouter à la liberté de pouvoir aller où il veut ? etc …

En tous cas une chose est sure, tant que je serais là je l’encouragerais à se comporter comme un petit gars « normal ». Notre société ne s’adaptera pas à Louis, c’est à Louis de s’adapter.

Des fois j’ai l’impression que Louis est dans son monde et que je suis la compagnie aérienne qui lui propose de rejoindre le notre, et la commerciale pour qu’il décide de s’y installer définitivement…. parfois il a le mal du pays.

Qu’est ce qu’une maman d’un enfant autiste a de plus que les autres ?

De la patience puissance 10000 et surtout un excellent sens de la répartie.

Pour le reste comme toutes les mamans, beaucoup d’amour

Comment les gens réagissent face à l’autisme de Louis ?

En général les gens posent des questions, notamment quand ils voient un grand garçon de 5 ans qui en parait facilement 7, porter encore des couches par moment, ou avoir un biberon dans la bouche.

La majorité des gens sont compréhensifs et vont vers louis.

Malheureusement c’est la minorité restante qu’il est dur d’affronter pour nous. 

Je suis habituée aux réflexions des passants, « ha il a encore des couches ? », « mais il est trop grand pour être en poussette », « tu es trop grand pour que ta maman te porte ! », ou bien de la part des voisines de banc au jardin public quand nous sommes en France.

Notamment une fois une maman m’a demandé « C’est votre enfant ? » j’ai répondu avec une bouffée de fierté que “Oui c’est le mien”.

Elle m’a alors prise de court en me disant « Il ne serait pas gravement en retard ? »

Je me suis alors justifiée en expliquant son parcours … ce n’est qu’une heure après en y réfléchissant que j’ai vraiment pris conscience de la violence de ces paroles. Gravement …. en retard …

J’ai même fait réalisé un T-shirt sur lequel est marqué recto-verso « Non je ne suis pas mal élevé, je suis autiste » surtout pour l’aéroport, où je dois l’avouer quand l’avion à 3h de retard c’est très compliqué pour Louis d’attendre.

Nous sommes aussi parfois confrontés à l’ignorance des gens, il y a 2 semaines une maman d’un copain de Louis a demandé le renvoi de mon fils car elle a découvert qu’il est autiste.

Le regard des gens est parfois dur surtout quand ces personnes ne connaissent pas l’autisme. Il faut plus d’information et de prise en charge. Dans ce domaine la France et le Maroc ont au moins 20 ans de retard sur les Etats Unis.

J’en profite pour vous lancer un appel, le 2 avril c’est la journée mondiale de l’autisme « Tous en bleu » couleur de l’autisme. Alors n’hésitez pas à vous renseigner et surtout habillez-vous en bleu 

Confessions of a Super Mum

BY SABINE RIPAMONTI · MARCH 13, 2015

This is not a simple article, these are confessions of a real supermum and any resemblance to actual incidents and characters is not purely coincidental.

What is autism?

For me: It is the ability to see the world differently, and not being able to adapt to the common vision of society.

For science: It is a neurodevelopmental disorder characterized by impaired social interaction, verbal and non-verbal communication, and restricted and repetitive behavior. Parents usually notice signs in the first two years of their child’s life. The signs typically develop gradually, but some children with autism will reach their developmental milestones at a normal pace and then regress.

Can you introduce Louis?

Louis is my little miracle. Yes, he is a miracle because when I was 22 years old I had a surgery. The surgeon told me that I have no chance to ever get pregnant. But then it happened 6 days after the target date – a Saturday in January 2010.

He is 5 years old now. He goes to school in Marrakech, second year at the nursery school. He is a little boy, well, not exactly because he measures 15 cm more than kids at his age.

He is an (only) child. He is like a ray of sunshine that can brighten up your days. He smiles all the time. He knows how to make you laugh by making the clown, but most of all, he knows how to love and be loved.

How did you discover that Louis is autistic?

I felt that something wasn’t right when Louis was only 6 months old.  I had been part of a 30-women group in a discussion forum. All our kids were born nearly the same time, but mine was always the last learning everything: turning, sitting, walking …

I talked to my doctor about it and confirmed it when Louis was 18 months. Louis couldn’t follow the same normal stages of development, he could only walk when he was 2 years old.

 What was your reaction after knowing this?

I insisted for my doctor to make all the possible tests when he told me “Sabine, I think Louis is autistic.” I couldn’t think straight that time, but when I went home, I had to leave Louis with mum. I had to spend some time with myself to be convinced and to think about how our lives will change after this.

The following day, I was ready to take action!  I couldn’t allow that my child’s life will be conditioned by this.  I told myself, “Ok we have a problem, there is a solution and I’ll take action!”

I took appointments to meet all the doctors I knew and to make all the diagnostics possible, to have a battle plan against the enemy within: autism.

Louis was then seen by a pediatric neurologist who confirmed that he has what we call “Pervasive Developmental Disorder.” The doctor was surprised by my reaction when I said, “What action plan can we set up, Doc?”

I took action already because I had no time to waste, the sooner the better for him to progress.

 What is the hardest thing as a mum?

This is a big question!  Because I’m really into action now and I have no time to listen to this voice within and say, “Oh god this is hard!”

When I think about it closely, the hardest thing is the unknown, because I just don’t know what will happen next after every diagnosis, if it’s a genetic disease or just a blockage! Yes, the hardest thing is not knowing how this will develop with time.

At daily life, sometimes I feel like I have no social life, because Louis does not like to go places he is not familiar with.

 What is the most gratifying experience?

Every little progress in Louis’s life represents a huge victory for us. The first time he walked, the first time he talked.

Once he learns how to do something new by his own, I can see pride in his eyes and mine, too. The most treasured reward is to see my kid progress little by little and become autonomous.

What are your plans for the future?

I have a lot of anxiety, sometimes I just stay awake looking at Louis sleeping all night, and I wonder if there will come a day when he will start enjoying every little piece of happiness.

Will he be able to enjoy a ray of sunshine on his face? Feel the happiness of a first love? Drive and feel the freedom of going anywhere he wants to?

I’m only sure about one thing, since I’m here with him, I’ll encourage him to behave like a “normal” guy. Our society won’t adapt to Louis, he has to adapt to the society.

Sometimes I feel like he belongs to his own world and I’m the alien who tries to take him to another world, and convince him to settle in it for good… sometimes he is just home sick.

What does a mum of a child with autism have that others don’t?

So much patience… a lot of power… and a very good witticism.

For the rest and like all mums, you only need to have so much love.

How do people deal with Louis’s autism?

In general, people ask questions. Especially when they see a 5 year-old boy who looks like 7 but still wearing diapers, or having a baby bottle in his mouth. Most people are sympathetic and go towards him.

But unfortunately, it’s very difficult to deal with the minority. I am used to people and neighbors commenting “He’s still wearing diapers?” “He is still using a stroller?” “He is big enough to walk alone, you don’t have to carry him.”

Once a mum asked me “Is he yours?” I replied proudly “Yes, he is mine!” She immediately said “Is he retarded?” Then I had to explain for one hour, his journey in this life. It was very hard and those words were very awful.

I had to make him a personalized t-shirt with a message: “I’m not an ill-bred child, I am just autistic.” Especially in airports, when there are delays and we have to wait for hours. I have to confess that, at such times, it’s hard for him to be patient.

Sometimes we are confronted with people’s ignorance.  Two weeks ago, a mum of Louis’s classmate asked the director to exclude him because he is autistic. And sometimes the way people look hurts.

In Morocco, like in France, we have about 20 years delay in understanding this condition, compared to the USA.

I would like to take this opportunity to remind you that World Autism Day is the 2^nd of April, I invite you all to support Louis and those like him by wearing blue. 

La ceinture lestée

Aujourd'hui nous avons créé une ceinture lestée.
A quoi ça sert ? et bien ça permet de rassurer Louis. Je lui avais acheté sur le site d'Hop toy's
Une peluche pain d'épice comme celle dans le film d'animation Shrek, elle est lestée et on peut même la passer au micro onde.
Louis l'adore et l'a à l'école pour la sieste pour le rassurer. Donc à la maison je me suis dis que nous allions créer une sorte de dérivé sur le même thème du lestage

Matériel :
- Une chaussette de la longueur souhaitée
- 1kg de riz rond en fonction de la longueur de la chaussette (lentilles, pois chiches, etc...)
- Un fil plastique type fermeture de sac poubelle

J'ai enfin trouvé ce que je cherchais pour cette activité avec Louis.
Les fameuses chaussettes pas trop "moches" :

Enfin les moins moches possibles, ce sont des mis bas je voulais que la ceinture soit un peu longue.

Et comme j'adore faire le ménage ... non je rigole, je déteste ça mais je suis un peu maso sur les bords. J'ai fait participer Louis au remplissage.

J'ai choisi du riz rond, je dirais à vu d'oeil, 1kg dans la chaussette et 300gr par terre et sur le canapé :-) j'avais pris 2kg au cas ou, et nous nous en resservirons pour un autre atelier sensoriel.

Précaution, le saladier pour mettre le riz, la grosse cuillère et surtout le plateau pour éviter la dispersion :

Louis a vraiment apprécié et retrouvé les gestes qu'il a dans le bac sensoriel

Il a aussi gouté mais non le riz pas cuit c'est pas bon :-)

Et place au remplissage, on voit déjà que le plateau ce n'était pas du luxe ^^'

Une fois la chaussette bien remplie mais pas tassé, le tissu est épais mais je n'ai pas voulu tenter le diable. Surtout que je sais pertinemment que son usage sera surement détourné par Louis en fouet par exemple. Je me suis aperçu que je n'avais pas de fil et d'aiguille et puis de toute façon je suis nulle en couture, j'ai donc pris un fil de sac poubelle, serré fort fait plusieurs noeux et j'ai rajouté le noeud avec la chaussette.
Voici le résultat :

EN plus je trouve que ce système de fermeture, permet de pouvoir vider et laver la chaussette par la suite, et peut être en changer le contenu par des lentilles ou des pois chiche.

Et en utilisation "standard"

Louis a prolongé cette activité, en continuant à jouer avec le riz.
Pour la ceinture, il s'en moque un peu pour le moment, mais c'est toujours comme cela avec lui.
Il y reviendra dans un moment (Quelques heures ou quelques jours)

Monsieur Louis est en même temps concentré sur "Raiponce" je viens de retrouver le DVD, trop content de le revoir :-)

La triste réalité... mais on continue le combat !

A toi la maman du copain de Louis.

Je me permets de te tutoyer, tu t’es permise de demander le renvoi de l’école de mon fils autiste.
Pourquoi ?
Ils sont dans la même classe, ils sont copains et visiblement ça te dérange !
Et par conséquent, la seule solution que tu as trouvé c’est de demander à ce que le mien quitte l’école.

Pour quelles raisons ?
Tu dis à la directrice que tu ne veux pas que ton fils ai de mauvaises habitudes. Que ce n’est pas normal d’avoir des « handicapés », des « autistes » dans la classe de ton fils.
Quelles sont ces habitudes ? Qu’est-ce que la normalité ?
Sais-tu seulement ce qu’est l’autisme ?

Cependant une fois que la colère que j’ai pu ressentir est passée, j’aurais pu tout bonnement t'insulter en moi-même et t’oublier, simplement je ne suis pas du genre à m’abaisser à un tel niveau. J’ai donc décidé d'essayer de comprendre ton comportement, pourquoi une maman peut-elle envisager de mettre en marge du système un autre enfant pour sa différence ?
J’ai essayé de me mettre à ta place et il est possible qu’au fond de moi je te comprennes, tu veux protéger ton fils comme chaque maman le fait, et comme je le fais moi-même.
Mais le protéger de quoi ? De quoi as-tu eu peur ?

Je peux donc comprendre oui, mais je n’accepte pas …. et ce que je n’accepte pas c’est l’ignorance … ton ignorance.
Nous sommes en 2015, tu as les moyens d’inscrire ton fils dans cette école, qui disons le, est dans la fourchette haute des écoles privées de Marrakech, j’imagine par conséquent que tu as aussi les moyens d’avoir un smartphone ou une connexion.
T’es-tu renseignée sur internet sur ce que veut dire le mot « AUTISTE » ?

Encore une fois je peux comprendre, on peut lire tout et n’importe quoi sur Internet surtout si l’on se cantonne aux forums de discussion. D’autant que l’autisme a plusieurs formes, de la plus légère dont souffre Louis, à la plus lourde pour les autistes sévères.
As-tu consulté les sites spécialisés ?
Et si la recherche sur internet ne t’es pas familière, as-tu demandé à la directrice comment se passaient les journées de Louis ?
De quelle pathologie exacte il souffrait ? Quels sont les programmes que la directrice a mis en place pour justement s’assurer que tous les élèves suivent correctement ?
De l’AVS dédiée à Louis qui lui permet de suivre en classe sans empêcher le tien d’apprendre ?

Visiblement non, la directrice a essayé de t’expliquer, pourquoi ne l’as tu pas écoutée ? Surement encore cette ignorance …
Pourquoi n’as tu pas demandé de me rencontrer ou à voir Louis pour te rendre compte par toi-même ?
Je me serais alors justifiée comme à mon habitude de tout ce que je fais pour que Louis progresse, de tous les professionnels qui l’entourent, et je t’aurais rassurée sur le fait que ça n’empêche en rien ton enfant de grandir normalement, mais tu ne m’en a pas laissé l’occasion.
Alors je t’apporte la réponse NON l’autisme n’est pas contagieux, non les comportements non plus ne le sont pas dans ce sens.

Et comme je te le disais, maintenant que la colère est passée, je suis triste car Louis a perdu un copain de classe.
Car oui à cet âge là, tu sais, il n’y a pas de noir, de blanc, d’arabe, de juif, de musulman, de catholique, d’autiste ou d’handicapé, il n’y a QUE des copains.
Tu as privé ton fils de TOUS les siens.
Et qu’en sera t-il plus tard ?
Tu choisiras les copains qui viendront à son anniversaire ?
Tu le feras renoncer aussi à son mariage car il n’a pas choisi la belle fille dont tu rêvais ?
Tu vas continuer à l’élever dans la peur de l’autre … « Attention chéri ne parle pas à celui là, il est handicapé, change de trottoir »

Ce que je souhaites vraiment c’est que ton fils se souvienne toujours du mien, comme le copain gentil qui ne parle pas beaucoup mais s’exprime à sa façon. Ce copain un peu bizarre qui aime faire rire tout le monde en faisant le clown. Ce copain qui a une intelligence différente (mais pas en dessous de la tienne). Ce petit garçon qui a une mémoire exceptionnelle lui permettant d’enregistrer n’importe quel mot de passe, mon compte Itunes en ayant fait plusieurs fois les frais pour s’acheter des applications ou choisir des programmes sur son Ipad.
Car oui mon fils à 5 ans sait se servir d’internet, il aurait pu te montrer comment faire des recherches.

Tu n’as vu que le côté négatif et erroné … et le côté positif ?
Pouvoir élever ton enfant dans le respect des différences ? Dans l’acceptation et la compréhension ?
Ne crois-tu pas que ces valeurs sont aussi importantes pour construire un monde meilleur ?

Je te plains, tu vas devoir expliquer à ton fils pourquoi il change d’école, au vu de ce que j’ai compris tu vas surement lui dire que c’est de la faute de Louis. J’espère que ton fils aura l’intelligence de comprendre que non c’est uniquement la faute de ton ignorance et pas la faute de son copain.

Et pour finir je tiens à te dire merci, tu as été la première dans notre vie à nous mettre à mal dans la scolarité de Louis, tu ne seras surement pas la dernière.
Et comme je le dis toujours ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Au moins la prochaine fois je saurais répondre, agir et même anticiper.
Mais pour te consoler, nous ne sommes pas tirer d’affaire pour autant, heureusement cette fois nous avons eu de la chance, la directrice est compétente et nous a soutenu. Je me demande ce qu’il en sera plus tard dans un autre établissement quand d’autres ignorants comme toi feront la même demande ?

Bonne continuation pour l’avenir et merci
La Maman de Louis.

Louis et Kitty

Suite à l'installation non désirée d'une colonie de souris dans notre appartement, nous avons adopté Kitty, une très jeune femelle siamois.
Elle avait 6 semaines seulement alors que le vendeur m'a assuré qu'elle avait 3 mois. Comme je n'ai jamais eu de chat avant je n'ai pas percuté avant que le vétérinaire me le dise.

Au début Louis était totalement indifférent comme si elle n'existait pas.

Il a fallu qu'elle insiste pour se faire adopter par Louis

Qu'elle insiste encore en se rapprochant

Toujours et encore

Pour qu'un jour enfin ...

Pour celà elle a accepté de l'accompagner dans le bain, de faire du vélo avec Louis. Nous avons un compagnon à 4 pattes en or.

Et là Kitty a eu des bébés, bon malheureusement il y en a un qui est mort 3 jours après la naissance.
Louis prend soin de Kitty.
ça y est ils sont complices :-)

La balancoire

Louis et la balançoire c'est une grande histoire d'amour.

Pourtant au début, il avait peur, il ne voulait que regarder les autres enfants, ça le passionait.

On voyait qu'il prenait autant de plaisir que s'il était en train d'en faire.

Ensuite il a essayait mais avec son retard psychomoteur, il ne savait pas encore comment se balancer seul.

Alors je suis fière de vous montrer que pour la première fois Louis fait de la balançoire seul :-)

Il ne reste plus qu'à apprendre comment monter tout seul et c'est parti !